Для падрыхтоўкі гэтага матэрыялу мы пагаварылі з анкапсіхалагіняй Вольгай Ніжэльскай і Алёнай, якая тройчы падтрымлівала сваіх блізкіх з анкалогіяй. Разам мы шукаем адказ на пытанне: якія словы сапраўды дапамагаюць, дзе праходзіць мяжа паміж клопатам і апекай і як не хавацца за клішэ. Перадаем мікрафон ім.
Алёна:
У 2014 годзе мая мама захварэла на рак грудзей. Помню, як пасля чарговай хіміі яна круцілася на ложку, ёй было блага, яна з цяжкасцю прыпадымалася папіць вады, а на падушцы заставаліся яе валасы. Я збірала яе валасы і прыносіла вады. Тады мне было 20 гадоў і я была ў здранцвенні.
Гадоў за сем да гэтага ад раку памёр мой дзядуля. Тады я была яшчэ падлеткам і не разумела, што рабіць побач з хворым чалавекам — таму проста імкнулася не трапляцца яму на вочы. Ды ён і сам не хацеў камунікацыі: быў злосны, раздражнёны, стомлены.
А праз некалькі гадоў пасля раку маёй мамы (дзякуй богу, усё скончылася «ўсяго толькі» ампутацыяй), на рак захварэла мая сястра. Тады ў мяне ўжо хапіла сіл і ведаў на тое, каб выйсці са здранцвення і быць побач на нейкім хіба іншым узроўні.
Як лепш размаўляць з чалавекам, яко_й толькі што паставілі дыягназ рак? Што ў такіх выпадках трэба сказаць, каб падтрымаць, а не параніць яшчэ больш?
Вольга Ніжэльска:
Проста скажыце, што вы побач і заўсёды дасяжныя. Дайце дазвол: «Ты можаш пісаць ці тэлефанаваць мне ў любы момант, як толькі адчуеш, што табе гэта патрэбна». Чалавеку ў такія моманты важна разумець, што ён/яна не адзін/адна, і, калі ахіне страх ці паніка, ён/яна мусіць ведаць, што можа набраць нумар і пачуць ваш голас.
Вы не абавязаныя ведаць слушныя словы, але вы заўсёды можаце выслухаць, спытаць, «а што цябе зараз можа падтрымаць», прапанаваць варыянты дапамогі. Яшчэ можна паспрабаваць вывесці за поле гутаркі пра хваробу і ўспомніць ранейшыя захапленні чалавека.
Калі ж вы разумееце, што не хочаце быць з блізкім стала на сувязі, то тут, магчыма, патрэбна разбірацца з псіхолагам: ці не ўцякаеце вы ад чалавека?
Алёна:
У камунікаванні з блізкім чалавекам, які/якая захварэ_ла на рак, я зразумела, што самае важнае — гэта заўважанасць. То бок даць чалавеку адчуць — словамі ці дзеяннямі — што ты па-сапраўднаму побач і не адмахваешся ад яе/яго дзяжурнымі фразамі. У прыватнасці, фразай «усё будзе добра». Таму што праўда ў тым, што мы не ведаем, як будзе. Так, мы спадзяёмся, але гэта іншае.
Мяне саму злавала, калі мае сябры, пачуўшы, што ў маёй мамы рак, казалі: «усё будзе добра». Гэтую фразу сапраўды зручна казаць, але ў ёй няма сапраўднай спагады. Найчасцей яе прамаўляюць, калі проста не ведаюць, што сказаць. Я адчувала, што мае перажыванні абясцэньваюць, і сярод купы гэтых «усё будзе добра» мне было самотна.
Замест гэтага ёсць мноства іншых спосабаў падтрымаць: быць побач, схадзіць разам да лекар_кі, проста выслухаць і так, нарэшце, спытаць наўпрост, «як я магу дапамагчы».
Помню, калі я задала гэтае пытанне сястры, яна папрасіла прывезці ёй у шпіталь кнігі. Мама ж вырашыла, што будзе шмат смяяцца, таму што смех, як яна казала, «падаўжае жыццё». І папрасіла нас не прамаўляць слова «рак» — мы размаўлялі пра гэта, вядома, але называлі проста «гэтая хвароба». Мы дагэтуль пры ёй не прамаўляем гэтага слова. Хаця прайшло ўжо 10 гадоў.
Можна сказаць, што гэта забабоны, але хай так. Я лічу, што не мне судзіць, таму што я нічога не страціла, не праходзіла хіміятэрапіі, не жыла ў гэтым целе.
Пры гэтым мама не ўнікала цяжкіх тэм. Мы нават абмеркавалі яе пахаванне — на ўсялякі выпадак. Спачатку я супраціўлялася, спрабавала змяніць тэму, але потым зразумела: ёй важна гэта абмеркаваць, а ў яе няма сіл прабірацца праз мае страхі і рэфрэн «усё будзе добра». Мы дамовіліся, дзе і як яе пахаваць, калі што. На шчасце, усё абышлося. Але я гэта да таго, што не ўнікаць гутарак пра смерць таксама бывае падтрымкай.
Ва ўсіх па-рознаму. Гатовых шаблонаў няма. Таму, як я казала ў самым пачатку, галоўнае — заўважанасць. І вось калі гэта ўжо ёсць, калі чалавек адчувае тваю прысутнасць, увагу, удзел, тады, можа, словы «ўсё будзе добра» і праўда робяцца дарэчнымі. Таму што яны ўжо не гучаць так, быццам ты хочаш адмахнуцца.
Магчымасць быць пачут_ай у любы момант — гэта так важна?
Вольга Ніжэльска:
Так, гэта першая і самая важная патрэба. Часта людзям не патрэбная наша парада — «пайдзі туды», «зрабі гэта». Ім патрэбна ведаць, што яны не самотныя. З часам яны звыкнуцца, адаптуюцца і змогуць растлумачыць, як хочуць, каб іх падтрымлівалі.
Вы можаце проста спытацца: «Калі ласка, скажы, вось гэта казаць ці не казаць, гэта рабіць ці не рабіць. Я гатов_ая пачуць цябе. Проста скажы, як ты хочаш, каб я дапам_агла».
У такой сітуацыі важна актыўна слухаць. У нас ёсць два вухі і адзін рот — і гэта не выпадкова: мы павінны слухаць удвая больш, чым размаўляць.
Калі ж чалавек не хоча размаўляць пра сваю хваробу — значыць, не хоча. Трэба прыняць гэта, але можна нагадаць: «Калі захочаш паразмаўляць, проста скажы». Чалавеку патрэбны час, каб прызвычаіцца да дыягназу.
Калі чалавек выходзіць на новую працу, ён/яна адчувае трывогу — новае асяроддзе, новы калектыў. Гэтак і з анкалогіяй: «калектывам» робяцца лекар_кі, медсёстры, іншыя пацыент_кі. Нехта знікае — гэта таксама нармальна. Важна глядзець на гэта як на новую задачу. Хвароба — гэта новая задача.
Калі ж чалавек, наадварот, захрас_ла ў паніцы і толькі і кажа пра тое, што памрэ, тады лепш угаварыць яе/яго на кансультацыю з псіхолагам ці псіхалагіняй, якія працуюць з хворымі на анкалогію. У такіх выпадках ні сябры, ні сваякі не аўтарытэты. А адмыслоўца дапаможа вывесці чалавека з панікі.
Дзе праходзіць мяжа паміж клопатам і залішняй апекай?
Вольга Ніжэльска:
Блізкага важна ўвесь час пытаць і слухаць: «То, як я цябе сёння падтрымліваю, — табе гэтага дастаткова? Ці бракуе? Калі бракуе, скажы, чаго менавіта: камунікацыі, фізічнай дапамогі, можа, трэба штосьці прынесці?» Папрасіце блізкага казаць, калі вы пачынаеце праяўляць залішнюю апеку і яму/ёй гэта не падабаецца. Важна ўдакладняць, як менавіта чалавек хоча, каб яго/яе падтрымлівалі. Калі хоча, каб пакінулі ў супакоі, значыць, трэба пачакаць. Проста скажыце: «Я заўсёды для цябе побач».
Алёна:
Складанае пытанне, таму што мяжа ва ўсіх розная — і не заўсёды зразумела, чалавек сапраўды зараз не можа сябе пакарміць ці ён/яна проста кіну_лася ў роспач і бездапаможнасць.
Для сябе гэтую мяжу паміж клопатам і апекай я вызначала так: калі мае дзеянні вяртаюць чалавеку адчуванне кантролю — гэта клопат. Калі пазбаўляюць выбару — значыць, я перайшла мяжу.
Анкалогія сутыкае чалавека з самім сабой?
Вольга Ніжэльска:
Так, вельмі часта. Хвароба — гэта запрашэнне паклапаціцца пра сябе. Анкалогія не ўзнікае раптам — яна развіваецца гадамі. Калі пацыент_ка мяркуе, што пройдзе абследаванне і за дзень зменіцца, — так не бывае. Гэта запрашэнне спыніцца, прыслухацца да сябе: што табе падабаецца, што табе не па душы, як ты сябе адчуваеш, які твой смак да жыцця.
Больш за тое, шмат якія пацыент_кі кажуць мне, што ўдзячныя хваробе. Яна дапамагла ім убачыць, што яны жылі «прытворным жыццём»: хадзілі на ненавісную працу, жылі з нялюб_ай партнёр_кай.
На хваробу варта глядзець як на шанец — на новы ўзровень адносін, разумення сябе. Як у казцы пра царэўну-жабку: здымаеш скурку і робішся сабой сапраўдн_ай.
Алёна:
Магчыма, анкалогія і сутыкае чалавека з самім сабой, але мне здаецца, у такіх развагах важна не скаціцца ў рамантызацыю хваробы. Калі камусьці дапамагае шукаць у гэтым сэнс — гэта іх права, і я лічу, што трэба выкарыстоўваць усё, што дапамагае. Маёй маме, напрыклад, хвароба не прынесла ніякай «удзячнасці» ці «новага пагляду на жыццё». Для яе гэта быў цяжкі досвед, які ў 44 гады пазбавіў яе адной грудзі.
Аперацыю рабілі ў рэгіянальным горадзе Беларусі — атрымалася вельмі неахайна. Прайшло ўжо дзесяць гадоў, а шнар дагэтуль грубы. З той пары мама не можа насіць шмат якое адзенне. І як я ўжо казала, у нас дома па просьбе мамы дагэтуль ніхто не прамаўляе самога слова «рак» — проста «гэтая хвароба».
Калі блізкі хварэе, бывае цяжка дазволіць сабе радасць і адпачынак. Гэта ўспрымаецца як здрада ў адносінах да яго/яе. Як даць рады гэтаму?
Вольга Ніжэльска:
Трэба помніць, што адчуванне «здрады» — гэта інтэрпрэтацыя саміх тых, хто падтрымлівае. Важна запытваць: «Табе камфортна, калі я дзялюся з табой сваімі радасцямі?» Не варта дадумваць за чалавека. Мы часта думаем, што нашая інтэрпрэтацыя адзіная слушная. Аснова такіх гутарак — давер.
Алёна:
Маіх блізкіх мае добрыя навіны не раздражнялі, а, наадварот, падтрымлівалі, таму я смела з імі дзялілася.
Радасці, наадварот, неяк дапамагалі і вярталі нам усім адчуванне нармальнасці.
Іншая рэч — драматызацыя. Калі твой блізкі захворвае на рак, то ў яе/яго і, вядома, у цябе адбываецца маментальная пераацэнка каштоўнасцяў — і тое, што раней здавалася непрыемным і з-за чаго я магла заганяцца паўдня, перастае быць хоць колькі важным. Хвароба падкрэслівае банальнае: самае каштоўнае — гэта жыццё і здароўе, а іншае можна вырашыць.
Таму ў гутарцы з чалавекам, захварэл_ай на рак, дакладна не варта драматызаваць нейкія свае побытавыя праблемы. Гэта можа счытвацца нават як здзек і непавага.
Памятаю, калі мая бабуля памірала, мне сяброўка запісала галасавое на 5 хвілін, як яна расчараваная, што ёй на 8 Сакавіка падарылі не тыя кветкі. Я разумела, што яна была ў іншым кантэксце, але паколькі яна ведала пра маю сітуацыю, я не прымушала сябе далучыцца да яе абурэння і паспачуваць ёй — паміж намі была прорва. Такія «драмы» варта фільтраваць, асабліва калі ведаеш, праз што праходзіць чалавек.
Згадваю інтэрв’ю Кацярыны Ваданосавай, дзе яна распавядала, як было дзіўна і цяжка, калі знаёмыя скардзіліся ёй на жыццё, ведаючы, што яна цяпер змагаецца з ракам і ўжо прайшла праз ампутацыю грудзей.
Вольга, з якімі ілюзіямі ці стэрэатыпамі ў сваёй працы вы найчасцей сутыкаецеся?
Мы часта ўяўляем — «дзякуй» Галівуду, — што пацыент_кі выглядаюць жудасна, пакутуюць, няшчасныя. Шмат міфаў вакол хіміятэрапіі. Але чалавек, які/якая толькі пачынае лячэнне, часцей пакутуе не ад фізічных эфектаў, а ад страху.
Калі чалавек кажа, што яму/ёй балюча, важна спытаць: «А як менавіта балюча? Дзе?» Так вы дапаможаце яму/ёй сфакусавацца і зразумець — гэта рэальны боль ці больш страх.
Калі ўсё ж боль фізічны, спытайце, ці ёсць нехта, хто дапамагае з ім працаваць. Такія адмыслоўцы ёсць, галоўнае — не заставацца з гэтым адно_й і сказаць лекару.
Вы працуеце з чужым болем, страхам і смерцю. Як вы самі даяце рады стрэсу і не «згараеце»?
За 15 гадоў працы я аніразу не адчувала выгарання. Усе мае пацыент_кі вучаць мяне жыць. Яны вучаць не адкладаць жыццё на потым. Шмат у каго з нас ёсць сіндром адкладзенага жыцця, а людзі, якія даведаліся пра дыягназ, раптоўна пачынаюць цаніць сённяшні дзень.
У мяне ёсць тэлеграм-група, цэлая супольнасць пацыента_к. Яны абменьваюцца парадамі, падтрымкай — адбываецца энергаабмен. Мы сустракаемся і афлайн, у Варшаве. Я запрашаю ўсіх у групу і ў свой інстаграм. Калі камусьці важна далучыцца да супольнасці аднадумцаў — дзверы заўсёды адчыненыя.
Артыкул створаны ў рамках праекта «Together 4 values — JA», які сумесна рэалізуюць арганізацыі ІншыЯ і Razam e.V. пры падтрымцы Міністэрства замежных спраў Федэратыўнай Рэспублікі Германіі.
