У 2024 годзе мы выпускалі падкаст «Іншыя гісторыі», у межах якога гутарылі з беларус_камі ў эміграцыі з няпростым жыццёвым досведам. Адной з нашых гераінь была Таццяна — актывістка, якая працуе над паляпшэннем якасці жыцця людзей, што жывуць з ВІЧ.
У падкасце Таццяна расказала нам сваю асабістую гісторыю: як змянілася яе жыццё пасля таго, як лекар паведаміў ёй пра яе ВІЧ-статус і што жыць ёй засталося пару гадоў, як з той пары яна пабудавала новыя стасункі і нарадзіла здаровае дзіця. Таксама мы шмат казалі пра стэрэатыпы ў дачыненні да людзей з ВІЧ-статусам і пра тое, чым адрозніваецца тыповы дзень чалавека з ВІЧ і чалавека без ВІЧ (спойлер — амаль не адрозніваецца).
Чытайце расшыфроўку гэтага падкасту або слухайце падкаст на YouTube, Apple Podcasts, Spotify ці Cast.box.
Цяпер мы перадрукоўваем яе інтэрв’ю «Салідарнасці», дзе Таццяна, будучы кіраўніцай фонду Step by Step, распавядае пра бар’еры, з якімі сёння сутыкаюцца ўразлівыя групы ў Беларусі і Польшчы, пра прававую дасведчанасць і стэрэатыпы, якія пара пакінуць у мінулым.
На пачатку 2000-х выкладчыца тэхнічных дысцыплін Таццяна Жураўская страціла мужа — за некалькі месяцаў да смерці ў яго выявілі ВІЧ. Тады жанчына таксама здала тэст, і вынік аказаўся станоўчым.
З той пары жыццё Таццяны моцна змянілася: некалькі гадоў яна сумяшчала выкладанне і валанцёрства, а потым заснавала ў Беларусі арганізацыю «Людзі ПЛЮС», якая дапамагае беларус_кам, што жывуць з ВІЧ.
У 2023-м жанчыне давялося пакінуць краіну і сутыкнуцца з новымі выклікамі ў Польшчы, дзе яна стварыла арганізацыю Step by Step — для дапамогі мігрант_кам з ВІЧ і не толькі.
«У шпіталі сказалі: “А што нам рабіць з гэтай палатай пасля вас?”»
— Калі ў мяне выявілі ВІЧ — гэта быў цяжкі перыяд прыняцця. Пачала шукаць такіх жа людзей, каб пагаварыць, атрымаць падтрымку. Потым засталася ў аб’яднанні як валанцёр. Працавала кансультантам, брала ўдзел у даследаваннях, вяла групы дапамогі, — прыгадвае суразмоўніца. — Дзевяць гадоў сумяшчала з выкладаннем, потым зразумела: трэба ісці цалкам у НКА.
У 2017-м Таццяна Жураўская стварыла арганізацыю «Людзі ПЛЮС», якая дапамагала людзям, што жывуць з ВІЧ, ЛГБТК+-супольнасці і былым зняволеным.
— Апошнія гады мы вельмі ўстойліва працавалі ў Беларусі, супрацоўнічалі з Міністэрствам аховы здароўя і лекарамі, адукоўвалі моладзь. Гэта была важная праца: хацелася, каб як мага больш людзей не баяліся дыягнаставацца — на маіх вачах памёр муж, бо ў яго ВІЧ выявілі позна.
Але я ведаю: калі чалавек своечасова пачне прымаць тэрапію, то будзе абсалютна нармальна жыць. Я гэтаму прыклад — праз час выйшла замуж, нарадзіла другое здаровае дзіця.
У 2010-х, прыгадвае Таццяна, стыгма ў адносінах да людзей з ВІЧ была вельмі моцнай. Нават у медустановах да пацыентаў праяўлялі дыскрымінацыю:
— Быў такі кейс. Цяжарную з ВІЧ паклалі на захаванне ў асобную палату. Там былі вельмі дрэнныя ўмовы (прадзімала, абсыпаўся тынк), у суседстве ляжала нарказалежная дзяўчына, да якой увесь час прыходзілі праверкі.
Ні пра якое захаванне цяжарнасці ў тых умовах гаворкі і не ішло, таму жанчына папрасіла платную палату. На што ёй адказалі: «А што нам рабіць з гэтай палатай пасля вас?»
Вядома, гэта было парушэнне ўсіх правоў, ніякай асобнай палаты для ВІЧ-станоўчых не павінна быць, а пацыенты са статусам, як і ўсе, маюць права на платную палату.
«Калі ВІЧ-станоўчая жанчына сутыкалася з хатнім гвалтам, нам ужо няма куды было яе накіраваць»
У 2023-м Таццяне давялося з’ехаць з Беларусі. Яе арганізацыя праз час стала, паводле слоў жанчыны, прадзяржаўнай.
— Першы час арганізацыя працягвала працаваць. Пазней частка кіраўніцтва пайшла на супрацоўніцтва з уладамі. Давялося абарваць усе кантакты. Зараз арганізацыя практычна не функцыянуе.
Думаю, справа ў кепскім менеджменце. Ключавыя адмыслоўцы або з’ехалі, або пайшлі ў іншыя сферы. А тыя, хто засталіся, не змаглі даць рады.
Дзяржава, вядома, зацікаўленая дапамагаць людзям з ВІЧ, але не хоча траціць на гэта грошы. Ёсць дзяржсацзамовы, але яны недасканалыя, бо не даюць магчымасці аплачваць людзям іх працу. Усё трымаецца на гранце Глабальнага фонду.
Але гэта няўстойлівая гісторыя — сёння ёсць, заўтра можа не быць. А дзяржава, як я лічу, не здольная ўзяць на сябе ўсе паслугі, калі гэтага гранту не будзе.
Тое, што арганізацыя больш не вядзе ранейшай дзейнасці, ужо мае негатыўныя наступствы. Да 2020-га мы цесна супрацоўнічалі з Мінздароўя — гэта дазваляла праводзіць перамовы з фармкампаніямі, завозіць у Беларусь новыя прэпараты, рабіць больш таннымі закупы, забяспечваць якаснай тэрапіяй больш людзей.
Паступова з гэтай супрацы нас сталі выключаць: і нам было складана ў камунікацыі з уладамі, і яны баяліся НКА, хоць для пэўнай групы людзей гэта было жыццёва неабходна.
Спыненне такой працы ўжо з’яўляецца праблемай. Па-першае, закупы прэпаратаў ускладніліся з-за санкцый. Па-другое, няма супольнасці, якая можа нешта патрабаваць.
Некаторыя віды прэпаратаў зараз закупляюць у Расіі. Па водгуках — такая тэрапія вельмі няякасная і мае шэраг пабочных дзеянняў. Людзі ад яе адмаўляюцца. А гэта прывядзе да павелічэння колькасці заражэння ВІЧ і павышэння смяротнасці.
Вялікія праблемы зараз і ў трансгендарных людзей. Гарманальныя прэпараты, наколькі мне вядома, у нас практычна зніклі. Не ўсе маюць візу, каб прывезці іх з-за мяжы.
Апроч гэтага, ужо страчаныя сувязі перанакіравання. Усе НКА выконвалі розныя функцыі: у некага быў шэлтар, нехта даваў кансультацыі — усе ўзаемадзейнічалі. Зараз жа засталіся вузкаскіраваныя паслугі, што не пакрываюць патрэбы людзей. Напрыклад, калі ВІЧ-станоўчая жанчына сутыкалася з хатнім гвалтам, нам ужо не было куды яе накіраваць.
«Людзі ПЛЮС», адзначае суразмоўніца «Салідарнасці», была адной з дзвюх арганізацый, якія мелі доступ да зняволеных у беларускіх калоніях:
— Тэрапія для ВІЧ-станоўчых зняволеных ёсць, але доступ да лекараў абцяжараны. Мы спрабавалі прасоўваць тэлемедыцыну, кансультацыі ў Zoom, але гэта не моцна развівалася. Хаця ў некаторых калоніях вынік быў.
Таксама мы праводзілі асветніцкую працу ў калоніях — для ўсіх зняволеных, не толькі з ВІЧ. Пасля 2020-га на нашы мерапрыемствы праводзілі толькі выбраных людзей. Напрыклад, не было палітзняволеных. Зараз засталася толькі адна арганізацыя, якая мае доступ да зняволеных, — але гэта ўжо не тая праца, што праводзілася раней. Што таксама будзе мець свае негатыўныя наступствы.
10 відэа і падкастаў, якія руйнуюць стэрэатыпы пра ВІЧ →
«З самага першага дня мігрант мае права на бясплатныя прэпараты»
Таццяна, як пераехала ў Варшаву, пачала шукаць арганізацыю, якая растлумачыла б ёй алгарытм дзеянняў пастаноўкі на ўлік — на мове, якую яна разумела, бо польскай тады не ведала:
— Давялося прайсці сапраўдны квэст, хоць думала, што ўсё будзе лёгка, бо я дасведчаная актывістка. Але не. Знайшла ўкраінскіх адмыслоўцаў, што далі алгарытм дзеянняў, але ён не спрацаваў — для ўкраінцаў працэдура трохі спрошчаная. Гэтая сітуацыя падштурхнула стварыць арганізацыю, якая магла б заняцца дапамогай беларусам і іншым мігрантам.
Каля году мы з калегамі працавалі на валанцёрскіх пачатках. У месяц было тры-чатыры заяўкі. Нядаўна мы зарэгістравалі ў Польшчы фонд Step by Step, атрымалі грант, і зараз аказваем дапамогу ў больш шырокім аб’ёме.
Падтрымліваем не толькі людзей з ВІЧ, але і супольнасць ЛГБТК+, людзей, якія ўжываюць псіхаактыўныя рэчывы, якія знаходзяцца на замяшчальнай тэрапіі, з сухотамі і гепатытам. Зараз на аднаго супрацоўніка прыпадае да 70 зваротаў на месяц: дапамога з легалізацыяй, пастаноўкай на ўлік, сесіі з псіхолагам і іншае.
Галоўнае, што трэба ведаць людзям з ВІЧ у Польшчы, — статус не ўплывае негатыўна на працэс легалізацыі. Больш за тое, з першага дня знаходжання, нават пры наяўнасці толькі візы, чалавек мае права на бясплатныя прэпараты.
Жыццё з ВІЧ: бар’еры, змены і дапамога ў Беларусі і па-за яе межамі →
«Спрабуем данесці палякам, што ёсць розніца ў менталітэце, у падыходзе да здароўя»
— У Польшчы выхоўваюць насельніцтва з адказнасцю за сваё здароўе. Калі мы пытаем лекара, чаму не шукаюць пацыента, які паўгода не прыходзіць па лячэнне, нам адказваюць, што чалавек адказны за сваё здароўе. У Беларусі пацыента б шукалі.
Мігранты з постсавецкай прасторы прызвычаіліся, што іх будуць шукаць, тлумачыць і г. д., таму шмат хто не бярэ на сябе гэтую адказнасць.
Мы спрабуем данесці палякам, што ёсць розніца ў менталітэце, у падыходзе да здароўя. Мігрант будзе да апошняга зарабляць на ежу дзецям і не зважаць на здароўе. І вось тут трэба прыйсці на дапамогу, палепшыць доступ да лекараў, лячэння.
З лячэннем у Польшчы ўсё добра — сучасныя прэпараты, у тым ліку ўколы, якія трэба рабіць усяго раз на месяц. Таксама тут няма стыгматызацыі сярод моладзі. У іх зусім няма рэакцыі на слова ВІЧ. Але гэта не значыць, што мігранты з ВІЧ не сустракаюцца тут з дыскрымінацыяй.
Актывістка прыводзіць нядаўні кейс:
— Хлопец з ВІЧ не прымаў тэрапію ў Польшчы два гады. Звярнуўся да нас, калі пагоршыўся стан здароўя. Выявілася, што ўсё пачалося з памежнай службы. Ён паведаміў пра ВІЧ-статус падчас падачы на міжнародную абарону, пасля чаго, як ён кажа, супрацоўнікі адсунуліся, а для камунікавання прыцягнулі супрацоўніцу, якая прыйшла ў дзвюх пальчатках.
Хлопец перажыў стрэс і з той пары баяўся камунікаваць з арганізацыямі, расказваць пра свой статус. Таму не хадзіў у шпіталь і не прымаў лячэння.
Таццяна падкрэслівае: калі чалавек звяртаецца, як яму ўжо вельмі дрэнна, тады меншы шанец, што здароўе цалкам адновіцца. Адмыслоў_кі раяць усім мігрант_кам выязджаць з максімальным запасам прэпаратаў — хаця б на тры месяцы.
Аднак важна помніць, што людзі з ВІЧ па польскім заканадаўстве маюць права на недыскрымінацыю і бескаштоўную тэрапію. Апроч таго, лекары стараюцца камунікаваць праз перакладчык.
— Трэба ведаць, што ёсць мы, і мы дапаможам, — кажа суразмоўніца. — Калі чалавек прыязджае, ён разгублены. Мы дапаможам запісацца да лекара, падрыхтуем шпаргалкі для камунікавання з лекарам, а пры магчымасці пад’едзем і дапаможам з перакладам.
Таццяна таксама распавядае пра розніцу ў беларускім і польскім заканадаўствах:
— У Беларусі мы вельмі шмат зрабілі, каб зрабіць папраўкі ў 157-мы артыкул (свядомае стаўленне іншай асобы пад небяспеку заражэння ВІЧ-інфекцыяй). Зараз, калі чалавек паведаміў партнёру пра свой статус і зафіксаваў гэта, ён не нясе крымінальнай адказнасці. Мы рыхтавалі ў парламент яшчэ прапановы пра папраўкі, але пасля 2020-га яны засталіся без разгляду.
У польскім заканадаўстве артыкул пра заражэнне ВІЧ вылучаны як асобны. Што ўжо вылучае групу людзей з ВІЧ як небяспечных і дыскрымінуе яе, пра што мы заяўлялі. Але важна, што па гэтым артыкуле практычна няма пераследу, бо ён слушна апісаны. Трэба давесці, што гэта сапраўды было наўмыснае заражэнне. За апошнія 20 гадоў у Польшчы па гэтым артыкуле было зафіксавана толькі пяць выпадкаў. У Беларусі гэтыя лічбы значна вышэйшыя.
Пять лет жизни с ВИЧ: об отношениях с обществом и стереотипах →
«Каб выправіць сітуацыю, уладам трэба адматаць назад і пабудаваць сістэму дапамогі»
Па выніках глабальнага даследавання ў 2024 годзе, апублікаванага ў часопісе The Lancet, Беларусь — адна з горшых краін у Еўропе па колькасці выпадкаў ВІЧ-інфекцыі. На такую статыстыку, паводле слоў Таццяны, уплывае некалькі фактараў:
— Не ўсе ведаюць пра свой статус. Ёсць дыскрымінацыя, стыгматызацыя і пераслед — таму людзі баяцца тэставацца або станавіцца на ўлік. Грае ролю і закрыццё НКА — менш асветніцкіх мерапрыемстваў, пагаршаецца якасць лячэння, што прыводзіць да адмовы ад яго.
Каб выправіць сітуацыю, уладам трэба адматаць назад і пабудаваць сістэму дапамогі — каб некамерцыйныя і дзяржаўныя арганізацыі працавалі супольна. Таксама трэба вярнуць якасную тэрапію і зніжаць стыгму, пачынаючы са школ.
Вось якія стэрэатыпы пра ВІЧ, на думку актывісткі, неабходна пакінуць у мінулым:
— Першы — людзі з ВІЧ доўга не жывуць. Гэта не так. У нашай працы ёсць група пенсіянераў з ВІЧ. Апроч таго, у краінах Афрыкі людзі з ВІЧ маюць больш высокую працягласць жыцця, бо ёсць доступ да медыцыны, і яны сочаць за здароўем.
Далей — што ў ВІЧ-станоўчых людзей нараджаюцца ВІЧ-станоўчыя дзеці. Так бывае толькі ў вельмі рэдкіх выпадках: напрыклад, калі маці не прымае тэрапію або падчас цяжарнасці былі ўскладненні.
У жанчын, якія прымаюць тэрапію, практычна ў 100% выпадкаў нараджаюцца здаровыя дзеці.
Таксама важна ведаць, дзе і як можна заразіцца ВІЧ. Пры поціску рукі, абдымках, у басейнах, прыбіральнях заразіцца нельга. Побытавым шляхам ВІЧ не перадаецца. Заражэнне адбываецца палавым шляхам, пры пераліванні крыві, ад маці да дзіцяці ў невялікіх адсотках і пры грудным выкормліванні. Ад укусу камара таксама заразіцца нельга — камар высмоктвае кроў, а не ўпырсквае.
Да таго ж неабходна ведаць, што людзі з нявызначанай віруснай нагрузкай (якія прымаюць тэрапію), не перадаюць ВІЧ ніякім шляхам. Іх палавы партнёр застаецца здаровым, — дадае Таццяна.
Аўтар: «Салідарнасць»
