В мире 43 миллиона незрячих людей. Эти люди живут не на каком-то острове — они рядом с нами. Но у скольких из нас есть незрячие друзья, подруги или знакомые? Знаем ли мы, как они живут?
Во многих обществах, где нет настоящей инклюзии, люди, в чём-то отличающиеся от большинства, часто живут в закрытых комьюнити. Там они находят поддержку и понимание, но для большинства их жизнь и проблемы остаются практически незаметными.
Герой нашего интервью — Евгений Бритько. У него генетическое заболевание и он практически слеп от рождения. У Евгения и его жены пятеро детей. Двое из них, старший 22-летний Юрий и 11-летняя Кассия, унаследовали болезнь от отца. Мы уже брали интервью у Юрия, в котором он рассказывал о своей синестезии — способности ощущать цвета в словах.
В разговоре с Евгением мы обсудили его повседневную жизнь, феномен «лагеря» и то, как долго он пытался выбраться из этой замкнутой среды. Мы также поговорили с ним об эмиграции и жизни в Литве, вере в Бога и о том, как темнота помогает ему в это непростое время.
О среде, в которой рос и взрослел: «Теперь я всем своим нутром не приемлю эти пузыри».
Евгению 44 года. У него генетическое заболевание — мутация в гене PAX6. Из-за этого у человека отсутствует радужная оболочка глаза, и он постепенно теряет зрение. Раньше Евгений ещё различал некоторые цвета, что помогало ему ориентироваться в пространстве, но около двух лет назад эта способность исчезла.
Болезнь передалась Евгению от родителей: мать и отец мужчины тоже незрячие. Поэтому с детства Евгений рос в специализированной среде, где практически у всех были проблемы со зрением. Именно эта изоляция со временем выработала у него острую неприязнь к любым «лагерям» и «пузырям».
— В 1990-х годах в Беларуси было шесть школ для детей с нарушениями зрения. Две из них принимали полностью незрячих детей, а в остальных обучались дети с лёгкими нарушениями зрения. Я учился в Гродненской школе-интернате, которая называлась «слепуха». Также в Гродненской области в городке Правые Мосты была ещё одна школа, которая называлась «косарня» (прим. ред. — скорее всего, название связано с людьми, у которых косоглазие).
Такое гетто порождает соответствующий язык и лексику. Что не только некрасиво, но зачастую грубо и жестоко. Такая изоляция приводит к глубокой деградации.
Когда я женился и моя болезнь передалась моему старшему сыну Юрию и дочери Кассии, я был против их отправки в это закрытое учреждение. Мы с женой делали всё возможное, чтобы дать детям шанс выбраться из этого гетто.
После окончания школы я хотел получить образование правоведа. Однако родители не поддерживали мои амбиции, считая, что я не способен жить самостоятельно и никогда ничего не добьюсь. Мне пришлось с ними согласиться.
Чтобы получать нормальную социальную помощь и пенсию по инвалидности, нужно было год проработать на заводе, а потом пойти учиться. Сегодня я благодарен родителям за этот совет, потому что так я смог получить дополнительные средства к существованию.
И я пошёл на предприятие, где работали люди с нарушением зрения — на завод Общества слепых. До начала 1990-х он был главным в Мозыре. Завод занимался производством сетевых кабелей для бытовой техники. Даже нефтеперерабатывающий завод был второстепенным по зарплатам и престижу.
В Беларуси было много подобных предприятий, где работали незрячие люди. Там была создана специальная инфраструктура. На нашем заводе был отдельный сектор, где был спортивный зал, а также зал для занятий музыкой и художественной самодеятельностью. Всё это делалось для того, чтобы чувствовалась полнота жизни. Конечно, ни о какой инклюзии и включении нас в общество речи и близко не шло.
Весь Советский Союз был построен по принципу лагеря. Такие лагеря создавались в среде учёных, писател_ьниц, переводчи_ц. В таком лагере жили и люди с особыми потребностями, в моём случае — незрячие. Это была среда, где для нас были созданы особые условия.
Большую часть моего окружения составляли люди, по той или иной причине потерявшие зрение. На предприятии они находили себя в физическом труде. Там же они создавали семьи.
В итоге и я остался на заводе. Так страна потеряла выдающегося правозащитника (Евгений шутит). Позже я пошёл учиться на психолога для незрячих людей. Думал, что сам незрячий и мне будет легко. Но понял, что смогу построить карьеру исключительно в социальной системе людей с инвалидностью по зрению, но не более того. Так я ни разу и не поработал по специальности.
Вырваться из этого лагеря незрячих людей можно было только одним способом. Нужно было усердно учиться, чтобы получить работу, не связанную ни с одним из объединений, работающих с незрячими людьми. Однако построить хорошую карьеру вне этой системы было практически невозможно. Общество не было готово к тому, чтобы такие люди работали. К тебе всегда относились как к неудобному и непонятному человеку.
Теперь я всем своим нутром не приемлю эти «пузыри» и пытаюсь строить отношения с людьми разных взглядов.
В итоге судьба сложилась так, что я встретил замечательную женщину*, с которой создал семью. Благодаря этому я начал выбираться из гетто. К тому же в 2000-х оно само стало разваливаться. Работы на заводах не было. Общество слепых пришло в упадок. Позже я ушёл с завода.
Об эмиграции: «Я делаю всё, чтобы не замыкаться в беларусском пузыре»
Евгений с семьёй были вынуждены покинуть Беларусь, как и многие другие беларус_ки. Выбор страны для эмиграции определило то, что в 2022 году старший сын Юрий подал документы в ЕГУ на программу по изучению европейского наследия и был принят. Это стало решающим: семья переехала в Литву, чтобы быть рядом с ним.
— Во-первых, в эмиграции меня поддержала семья. Во-вторых, у нас уже были знакомые в Литве, братья-христиане. Меня поддерживало то, что было с кем читать Слово Божье и ходить на службы.
Самая главная моя ошибка, которой не удалось избежать, — это уверенность, что всё ненадолго. Казалось, так мне будет легче. Поначалу это поддерживало. Но когда стало ясно, что всё это надолго, стало тяжело.
Я делаю всё возможное, чтобы не замыкаться в беларусском пузыре. Не могу похвастаться большим количеством друзей среди жителей и жительниц Вильнюса или литовцев и литовок, но они есть. И это действительно очень помогает.
С беларусской диаспорой я общаюсь в основном через церковь. С весны 2023 года в Вильнюсе действует беларусский православный приход Константинопольского патриархата. Это священники, которые выразили своё несогласие с войной и поддержали наши революционные события. И поэтому теперь они уже не являются священниками Московского патриархата.
О повседневной жизни в онлайне: «Я вынужден пользоваться компьютером и телефоном при помощи звука, поэтому приходится выслушивать всё».
Мне, как человеку с инвалидностью, много не нужно. Мне сложно без телефона, благодаря которому я могу быть автономным. В моём случае смартфон работает постоянно. Он обычный, просто работает немного по-другому и может включать в себя специальные функции.
Мне приходится пользоваться компьютером и телефоном при помощи звука. В отличие от зрячего человека, который сразу нажимает мышкой на нужную кнопку компьютера, мне приходится слушать всё, что там есть: «Файл», «Настройки», «Вставить», «Дополнительно»… Но я использую шрифт Брайля, и если бы у меня был брайлевский дисплей, я бы выбрал нужную кнопку или нажал на ссылку за несколько секунд. Это удобная штука, она позволяет быть более быстрым, но такое устройство стоит от 3 тысяч евро, и у меня нет возможности его купить.
Далеко не все устройства, необходимые для взаимодействия с обществом, доступны. Для граждан_ок Литвы действует программа, предусматривающая возмещение части затрат на приобретение устройств. Иммигрант_кам такая поддержка не предусмотрена.
Я не имею права претендовать на пособие по инвалидности от литовского государства. У меня есть гуманитарный вид на жительство в Литве, который этого не предусматривает. А если бы у меня был, например, вид на жительство по работе, я бы мог его получить.
Но в человеческом плане дела обстоят лучше. Есть люди, которые помогают. Например, благодаря добрым людям, а не государству, мне недавно удалось купить хорошую трость, о которой раньше я и мечтать не мог.
О том, как читать книги: «Для незрячих аудиокниги — не основной формат»
— Я могу легко читать электронные книги с помощью голосового синтеза, особенно нейросетевого. Однако есть понятие авторского права. После волны эмиграции белорусо_к за рубежом появилось много активных издательств. Но для таких, как я, эти книги часто недоступны. Издательский бизнес устроен так, что сначала нужно продать весь бумажный тираж, а уже потом сделать электронную версию, которую тоже можно продать. Небольшим издательствам это просто невыгодно.
Для незрячих аудиокниги — не основной формат. Поэтому электронные книги, особенно с удобным приложением, такой беларусский книжный Spotify, очень нужны. Пока есть проблема, так как озвучить без ошибок книгу на 500 страниц сложно. Это вызов, который необходимо решать на уровне сотрудничества с технологическими компаниями.
О повседневной жизни оффлайн: «Самостоятельность незрячего человека часто воспринимается как нечто странное»
В Вильнюсе всё хорошо с инфраструктурой и транспортом. Светофоры оснащены звуковой индикацией. Большинство тротуаров сделаны таким образом, чтобы было понятно, где находится светофор. Есть тактильная плитка.
Но всю эту инфраструктуру создают люди, которые сами ей не пользуются. Поэтому они не всегда понимают, что именно нужно.
Теряется понимание того, что безбарьерная среда нужна не только людям с инвалидностью, но и всем людям. Люди с инвалидностью уже научились адаптироваться. Мы ходим по грязи, по разбитым тротуарам, переходим дорогу, как придётся, закладываем время на дорогу с запасом.
Моя жена шутит, что у нас «режим слепого» — когда нам приходится выезжать на полтора часа раньше, чем остальным. Но мы знаем, что это необходимо, ведь всегда может случиться что-то непредвиденное: перекрыт тротуар, объезд, ремонт.
А вот тот, кто никогда этого не делал и завтра потеряет зрение, сразу почувствует, что значит настоящий барьер. Потеря зрения сегодня, к сожалению, большая проблема. Мы буквально живём в экранах. Люди всё ещё не приспособлены к такому уровню нагрузки на глаза.
Самостоятельность слепого человека часто воспринимается как нечто странное. Люди до сих пор удивляются, когда видят, что я один. А я отвечаю: «Потому что я тот, кто сам себя сопровождает».
Однако один я не хожу в магазины и торговые центры. Там ничего не приспособлено для меня. Банкоматы тоже недоступны для незрячих. Есть и такие, где можно подключить наушники, но возникает вопрос: не стоит ли кто-то сзади и не наблюдает ли за мной, пока я ввожу PIN-код?
В магазине человек берёт терминал и быстро платит. Для незрячего терминал — это просто гладкая поверхность. Если ты один, ты им просто не воспользуешься. Нужно ввести PIN-код, подтвердить платёж. Телефон тут помогает, потому что через него всё можно сделать. Но пока я всё подтверждаю, проходит минута. А как у нас реагируют на лишнюю минуту в очереди?
Об этом никто не задумывается. Я разговаривал об этом с местным незрячим человеком, и он сказал: «Ты преувеличиваешь, проблемы нет. Я заказываю доставку, и мне всё привозят на дом». Цифровизация возвращает незрячих людей в гетто. Но мы же так много усилий прилагали, чтобы выбраться из него.
Я ничего не переделывал в нашей квартире, потому что мы её снимаем. Я умею ориентироваться. Но, например, у нашей стиральной машины сенсорное управление, и я не могу ей пользоваться. Из-за сенсорной электроплиты мне пришлось придумать разные знаки, чтобы различать конфорки.
О творчестве
Сын Евгения, Юрий, рассказывал нам, что Евгений оказал большое влияние на его творчество — именно он научил его писать тексты песен, и подавляющее большинство его произведений было создано совместно с ним. Поэтому мы и спрашиваем о вдохновении, творчестве и поэзии.
Я пишу стихи с детства. Иногда делаю это для себя, только на вдохновении. Иногда наступает момент, когда я точно знаю, чего хочу, но понимаю, что мастерство пока не позволяет мне сделать это сразу и нужно время. Когда я делаю это не только для себя, мне хочется, чтобы это было красиво и звучало убедительно.
Работа над произведением это не только про вдохновение и терапевтический эффект, но и о высказывании. Мои дети говорят мне, что всё нужно делать проще, но мы с ними разных культурных формаций, поэтому воспринимаем этот процесс по-разному. Возможно, когда-нибудь получится выпустить книгу своих стихов, но пока там и трёх четвертей на неё не тянет. Я бы не стал читать такую книгу.
Из беларусских авторов мне очень нравятся Алесь Рязанов, Геннадий Буравкин, Эдуард Акулин. Из русских авторов мне когда-то очень нравился Борис Гребенщиков.
Сейчас моя основная активность — это Telegram-канал, где я объясняю Слово Божье на беларусском языке.
О вере: «Я не понимал, как Он так мог поступить»
Здесь нужно отличать, потому что церковь и вера — это не одно и то же. Церковь — это способ общения с Богом. А вера — это твоя связь с Ним. Вера проявляется в доверии к Создателю. Он поддерживает тебя, вдохновляет и укрепляет. Иногда доверие уменьшается. Это может произойти после жизненных испытаний. У меня тоже была обида на Бога. Я не понимал, как Он мог так поступить*. Однако по прошествии двух-трёх лет я понимаю, что Он заботится обо мне.
Маленький пример: генетическое заболевание передалось от меня нашей дочери Кассии: у неё не очень хорошее зрение, но она видит. В какой-то момент у неё повысилось давление внутри глаза. Это грозило тем, что она полностью потеряет зрение. Нужно было делать операцию, чтобы давление находилось под контролем.
В Литве нам сказали, что нужно что-то делать, но здесь не было возможности прооперировать Кассию. Стало ясно, что нам нужно искать клинику за пределами страны. Если бы такая ситуация произошла в Беларуси, мы бы остались дома, потому что доверия к врачам было больше. Даже если бы мы знали, что в Израиле есть клиника, у нас, вероятно, не хватило бы мужества начать сбор средств и обратиться за помощью.
В этом смысле всё прошло успешно. Что будет дальше — посмотрим. Слава Богу, что получилось сделать операцию*.
О темноте: «Нужно подружиться с темнотой»
Темнота — это классный способ научиться доверять. Она может быть полезна для того, чтобы научиться жить во времена неопределённости. Самый простой пример: мы оказались в 2020 году с розовыми мечтами. И вдруг наступила темнота. Неопределённость. Потом ещё и война. И тут темноты стало ещё больше. А что делает человек, когда в привычных условиях внезапно исчезает весь свет? Сначала появляется мгновение паники. Затем попытка найти свечу и хоть какой-то шанс на свет. Но где его взять — неизвестно. У всех наступило оцепенение, потому что всё стало не так, как было прежде.
Мы не умеем жить в темноте. А нужно только протянуть руки, позволить себе прикоснуться к другому, прислушаться и отдаться слуху, почувствовать, что происходит. Понюхать. Ощутить холод и тепло. Не торопиться с решениями, ведь свет всегда говорит нам, что всё «ясно». В темноте нам не ясно. И так будет долго. Но чтобы стало ясно, нужно много работать и подружиться с темнотой. Но не все умеют это делать.
Сейчас я полностью предан этой концепции, которую называю философией темноты. Это важный концепт жизни в условиях неопределённости. Я пытаюсь её изучить, понять, найти теоретическую основу. Я даже создал курс, который мы назвали «Лабораторией сенсорного богатства». Уже прошло несколько встреч, но пока получается не очень успешно. Курс направлен на то, чтобы помочь людям научиться работать со всеми своими чувствами: зрением, слухом и т. д.
О своих мечтах
Мне хотелось бы, чтобы и незрячие, и зрячие понимали, что мы имеем право быть разными и что мы нужны друг другу. Если мы не будем помогать друг другу, каждый из нас многое потеряет.
Я также хочу научиться полностью отдавать себя Божьей воле и не мешать Ему. Я хочу не мешать быть счастливыми тем, кто рядом со мной. Я мечтаю делать им добро и разделять их счастье. Я мечтаю никогда не потерять свою способность удивляться и интересоваться разными вещами.
Статья создана в рамках проекта «Together 4 values — JA», который совместно реализуют организации ІншыЯ і Razam e.V. при поддержке Министерства иностранных дел Федеративной Республики Германии.
