Для подготовки этого материала мы поговорили с онкопсихологиней Ольгой Нижельской и Алёной, трижды поддерживающей своих близких с онкологией. Вместе мы ищем ответ на вопрос: какие слова действительно помогают, где проходит грань между заботой и опекой и как не прятаться за клише. Отдаём микрофон им.
Алёна:
В 2014 году моя мама заболела раком груди. Помню, как после очередной химии она ёрзала по кровати, ей было плохо, она с усилием приподнималась попить воды, а на подушке оставались её волосы. Я собирала её волосы и приносила воды. Тогда мне было 20 лет и я была в оцепенении.
Лет за семь до этого от рака умер мой дедушка. Тогда я была ещё подростком и не понимала, как быть рядом с больным человеком — поэтому просто старалась не попадаться ему на глаза. Да он и сам не хотел общения: был злой, раздражённый, уставший.
А спустя несколько лет после рака моей мамы (слава богу, всё закончилось «всего лишь» ампутацией), раком заболела моя сестра. Тогда у меня уже хватило сил и знаний на то, чтобы выйти из оцепенения и быть рядом на каком-то что ли другом уровне.
Как лучше говорить с человеком, которо_й только что поставили диагноз рак? Что в таких случаях нужно сказать, чтобы поддержать, а не ранить ещё больше?
Ольга Нижельска:
Просто скажите, что вы рядом и всегда доступны. Дайте разрешение: «Ты можешь писать или звонить мне в любой момент, как только почувствуешь, что тебе это нужно». Человеку в такие моменты важно понимать, что он/она не один/одна, и, когда накатит страх или паника, он/она долж_на знать, что может набрать номер и услышать ваш голос.
Вы не обязаны знать правильные слова, но вы всегда можете выслушать, спросить, «а что тебя сейчас может поддержать», предложить варианты помощи. Ещё можно попробовать вывести за поле разговора про болезнь и вспомнить прежние увлечения человека.
Если же вы понимаете, что не хотите быть с близким постоянно на связи, то тут, возможно, нужно разбираться с психологом: не убегаете ли вы от человека?
Алёна:
В общении с близким, который заболел раком, я поняла, что самое важное — это увиденность. То есть дать человеку почувствовать — словами или действиями — что ты по-настоящему рядом и не отмахиваешься от нее/него дежурными фразами. В частности, фразой «всё будет хорошо». Потому что правда в том, что мы не знаем, как будет. Да, мы надеемся, но это другое.
Меня саму злило, когда мои друзья, услышав, что у моей мамы рак, говорили: «всё будет хорошо». Эту фразу действительно удобно говорить, но в ней нет настоящего участия. Чаще всего её произносят, когда просто не знают, что сказать. Я чувствовала, что мои переживания обесценивают, и среди горки этих «всё будет хорошо» мне было одиноко.
Вместо этого есть множество других способов поддержать: быть рядом, сходить вместе к врач_ине, просто выслушать и да, наконец, спросить напрямую, «как я могу помочь».
Помню, когда я задала этот вопрос сестре, она попросила привезти ей в больницу книги. Мама же решила, что будет много смеяться, потому что смех, как она говорила, «удлиняет жизнь». И попросила нас не произносить слово «рак» — мы говорили об этом, конечно, но называли просто «эта болезнь». Мы до сих пор при ней не произносим это слово. Хотя прошло уже 10 лет.
Можно сказать, что это предрассудки, но пусть так. Я считаю, что не мне судить, потому что я ничего не потеряла, не проходила химиотерапию, не жила в этом теле.
При этом мама не избегала трудных тем. Мы даже обсудили её похороны — на всякий случай. Сначала я сопротивлялась, пыталась сменить тему, но потом поняла: ей важно это обсудить, а у неё нет сил пробираться через мои страхи и рефрен «всё будет хорошо». Мы договорились, где и как её похоронить, если что. К счастью, всё обошлось. Но я это к тому, что не избегать разговоров о смерти тоже бывает поддержкой.
У всех по-разному. Готовых шаблонов нет. Поэтому, как я говорила в самом начале, главное — увиденность. И вот когда это уже есть, когда человек чувствует твоё присутствие, внимание, участие, тогда, может быть, слова «всё будет хорошо» и правда становятся уместны. Потому что они уже не звучат так, будто ты хочешь отмахнуться.
Возможность быть услышанн_ой в любой момент — это так важно?
Ольга Нижельска:
Да, это первая и самая важная потребность. Часто людям не нужен наш совет — «пойди туда», «сделай это». Им нужно знать, что они не одиноки. Со временем они привыкнут, адаптируются и смогут объяснить, как хотят, чтобы их поддерживали.
Вы можете прямо спросить у близкого, который заболел: «Пожалуйста, скажи, вот это говорить или не говорить, это делать или не делать. Я готов_а услышать тебя. Просто скажи, как ты хочешь, чтобы я помог_ла».
В такой ситуации важно активно слушать. У нас есть два уха и один рот — и это не случайно: мы должны слушать вдвое больше, чем говорить.
Если же человек не хочет говорить о своей болезни — значит, не хочет. Нужно принять это, но можно напомнить: «Когда захочешь поговорить, просто скажи». Человеку нужно время, чтобы привыкнуть к диагнозу.
Когда человек выходит на новую работу, он/она чувствует тревогу — новая среда, новый коллектив. Так и с онкологией: «коллективом» становятся врачи_ни, медсёстры, другие пациент_ки. Кто-то исчезает — это тоже нормально. Важно смотреть на это как на новую задачу. Болезнь — это новая задача.
Если же человек, наоборот, застрял_а в панике и только и говорит о том, что умрет, тогда лучше уговорить её/его на консультацию с онкопсихолог_иней. В таких случаях ни друзья, ни родственники не авторитеты. А психолог_иня поможет вывести человека из паники.
Где проходит грань между заботой и излишней опекой?
Ольга Нижельска:
Близкого важно всё время спрашивать и слушать: «То, как я тебя сегодня поддерживаю, — тебе этого достаточно? Или не хватает? Если не хватает, скажи, чего именно: общения, физической помощи, может, нужно что-то принести?» Попросите близкого говорить, если вы начинаете проявлять излишнюю опеку и ей/ему это не нравится. Важно уточнять, как именно человек хочет, чтобы его/её поддерживали. Если хочет, чтобы оставили в покое, значит, нужно подождать. Просто скажите: «Я всегда для тебя рядом».
Алёна:
Сложный вопрос, потому что грань у всех разная — и не всегда понятно, человек действительно сейчас не может себя покормить или он/она просто впал_а в отчаяние и беспомощность.
Для себя эту грань между заботой и опекой я определяла так: если мои действия возвращают человеку ощущение контроля — это забота. Если лишают выбора — значит, я перешла границу.
Онкология сталкивает человека с самим собой?
Ольга Нижельска:
Да, очень часто. Болезнь — это приглашение позаботиться о себе. Онкология не возникает внезапно — она развивается годами. Если пациент_ка думает, что пройдёт обследование и за день изменится, — так не бывает. Это приглашение остановиться, прислушаться к себе: что тебе нравится, что тебе не по душе, как ты себя чувствуешь, каков твой вкус к жизни.
Более того, многие пациент_ки говорят мне, что благодарны болезни. Она помогла им увидеть, что они жили «ложной жизнью»: ходили на ненавистную работу, жили с нелюбим_ой партнёр_кой.
На болезнь стоит смотреть как на шанс — на новый уровень отношений, понимания себя. Как в сказке про царевну-лягушку: снимаешь шкурку и становишься собой настоящ_ей.
Алёна:
Возможно, онкология и сталкивает человека с самим собой, но мне кажется, в таких размышлениях важно не скатиться в романтизацию болезни. Если кому-то помогает искать в этом смысл — это их право, и я считаю, что нужно использовать всё, что помогает. Моей маме, например, болезнь не принесла никакой «благодарности» или «нового взгляда на жизнь». Для неё это был тяжёлый опыт, который в 44 года лишил её одной груди.
Операцию делали в региональном городе Беларуси — получилось очень небрежно. Прошло уже десять лет, а шрам до сих пор грубый. С тех пор мама не может носить многую одежду. И как я уже говорила, у нас дома по просьбе мамы до сих пор никто не произносит само слово «рак» — просто «эта болезнь».
Когда близкий болеет, бывает тяжело позволить себе радость и отдых. Это воспринимается как предательство по отношению к нему/ней. Как справиться с этим?
Ольга Нижельска:
Нужно помнить, что ощущение «предательства» — это интерпретация само_й поддерживающе_й. Важно спрашивать: «Тебе комфортно, когда я делюсь с тобой своими радостями?» Не стоит додумывать за человека. Мы часто думаем, что наша интерпретация единственно верная. Основа таких разговоров — доверие.
Алёна:
Моих близких мои хорошие новости не раздражали, а, наоборот, поддерживали, поэтому я смело с ними делилась.
Радости, наоборот, как-то помогали и возвращали нам всем ощущение нормальности.
Другое дело — драматизация. Когда твой близкий заболевает раком, то у нее/него и, конечно, у тебя происходит моментальная переоценка ценностей — и то, что раньше казалось неприятным и из-за чего я могла загоняться полдня, перестаёт быть хоть сколько важным. Болезнь подчёркивает банальное: самое ценное — это жизнь и здоровье, а остальное решаемо.
Поэтому в разговоре с человеком, который заболел раком, точно не стоит драматизировать какие-то свои бытовые проблемы. Это может считываться даже как издевательство и неуважение.
Помню, когда моя бабушка умирала, мне подруга записала голосовое на 5 минут, как она расстроена, что ей на 8 Марта подарили не те цветы. Я понимала, что она была в другом контексте, но поскольку она знала о моей ситуации, я не заставляла себя присоединиться к её негодованию и посочувствовать ей — между нами была пропасть. Такие «драмы» стоит фильтровать, особенно если знаешь, через что проходит человек.
Вспоминаю интервью Кати Водоносовой, где она рассказывала, как было странно и тяжело, когда знакомые жаловались ей на жизнь, зная, что она сейчас борется с раком и уже прошла через ампутацию груди.
Ольга, с какими иллюзиями или стереотипами в своей работе вы чаще всего сталкиваетесь?
Мы часто представляем — «спасибо» Голливуду, — что пациент_ки выглядят ужасно, страдают, несчастны. Много мифов вокруг химиотерапии. Но человек, который/которая только начинает лечение, чаще страдает не от физических эффектов, а от страха.
Если человек говорит, что ей/ему больно, важно спросить: «А как именно больно? Где?» Так вы поможете ей/ему сфокусироваться и понять — это реальная боль или больше страх.
Если всё же боль физическая, спросите, есть ли кто-то, кто помогает с ней работать. Такие специалисты есть, главное — не оставаться с этим одно_й и сказать врачу.
Вы работаете с чужой болью, страхом и смертью. Как вы сами справляетесь со стрессом и не «сгораете»?
За 15 лет работы я ни разу не чувствовала выгорания. Все мои пациент_ки учат меня жить. Они учат не откладывать жизнь на потом. У многих из нас есть синдром отложенной жизни, а люди, узнавшие о диагнозе, вдруг начинают ценить сегодняшний день.
У меня есть телеграм-группа, целое сообщество пациенто_к. Они обмениваются советами, поддержкой — происходит энергообмен. Мы встречаемся и офлайн, в Варшаве. Я приглашаю всех в группу и в свой инстаграм. Если кому-то важно присоединиться к сообществу единомышленни_ц — двери всегда открыты.
Статья создана в рамках проекта «Together 4 values — JA», который совместно реализуют организации ІншыЯ і Razam e.V. при поддержке Министерства иностранных дел Федеративной Республики Германии.
