У Вики диабет 1-го типа. Это аутоиммунное заболевание, при котором природный «автопилот» по регулированию сахара в крови отключается, и всё управление переходит человеку. О диагнозе Вика узнала уже после того, как вышла из трёхдневной комы в больнице в Литве. В этом интервью она делится с нами, как живёт с этой болезнью и как научилась воспринимать её не как приговор, а как часть своей жизни.
О том, как Вика узнала о диабете и приняла болезнь: «Никаких мне sugar daddy»
Как у вас появился диабет?
Диабет у меня появился в 2020 году на фоне стресса: это и ковид, и выборы, и ещё учеба в университете в новом онлайн-формате. Факторов было множество, и моя иммунная система не вынесла этого давления и атаковала мою поджелудочную*. Обычно диабет 1-го типа появляется у людей, у которых есть к нему предрасположенность, но в моём случае история болезни семьи пустая.
* При диабете 1-го типа иммунная система ошибочно атакует и разрушает клетки поджелудочной железы, которые производят инсулин. В результате организм перестаёт вырабатывать инсулин, и человеку нужно вводить его извне.
В мае 2020 года у меня начали появляться первые симптомы. Я никак не связала их с диабетом — думала, это просто реакция организма на стресс. Хотя всё было как по учебнику. Самый главный симптом — это неутолимая жажда. Я выпивала по 5-6 литров воды в день и всё равно хотела пить. Останавливалась только потому, что чувствовала: если продолжу, то лопну. Хотелось просто сесть на унитаз: параллельно писать и пить, воткнув себе шланг с водой в рот. На фоне этой жажды сильно хотелось сладкого*. Я ела много сладкого и из-за этого снова хотелось пить. Хотя я никогда не была сладкоежкой, но на те несколько месяцев я ей стала.
Ещё один симптом — это стремительная потеря веса. За 2 месяца я потеряла 11 килограммов. Это тоже было связано с тем, что раз организм не получает углеводы, то он берёт глюкозу из жировых запасов. Это влияет в целом на метаболизм, на состояние организма. У меня началась экзема, мне не хватало энергии, я всегда была сильно уставшей.
Дополнительный стресс был ещё и оттого, что я не понимала, что со мной происходит. Я чувствовала и унижение, потому что так как много пила, то часто ходила в туалет и, бывало, даже не могла дотерпеть немножко.
К врачам я не обращалась. Я немного боюсь врачей, и потому решила, что просто потерплю. Вдобавок я не гуглила все эти симптомы, просто жила с ними.
Летом я нашла подработку официанткой, и, возможно, как раз и продержалась так долго за счёт того, что физическая нагрузка естественным образом помогала выводить сахар из тела. Хотя, как я уже позже поняла, на работе у меня часто случалась гипогликемия*. Я понимала, что мне надо дойти до врача, но уже начался новый учебный семестр.
В декабре впервые за долгое время я встретилась со своими родственниками — из-за ковида мы старались держаться друг от друга подальше. Они заметили, как много я пью воды, и сказали: «Это похоже на диабет, сходи проверься». Я не испытала отчаяния, потому что это хотя бы объясняло, что со мной происходит.
Но до врача своими ногами вы дойти не успели?
Не успела. Потому что в середине декабря я заразилась ковидом в тяжелой форме. Неделю я пролежала дома, неспособная куда-то выйти, и 18 декабря впала в кому прямо дома.
Есть исследования, которые говорят, что при болезни у человека поднимается уровень сахара. Как диабетик со стажем, подтверждаю, что действительно, если я простыла, то сахар необъяснимо выше, чем должен быть.
У меня так и случилось: ослабший организм после многих месяцев всех этих симптомов плюс ковид — и я впала в кому на 3 дня. Есть истории, что человек в коме слышит, что ему говорят. У меня такого не было. Этих трёх дней для меня просто не существует: вырезали и склеили.
Очнулась я уже в больнице. Ко мне подбежали врачи и начали задавать странные вопросы: понимаю ли я, где я нахожусь, кто моя мама? Отвечаю, и мне говорят: «У вас ковид-19 и диабет 1-го типа».
Моя первая реакция на эти слова была, что блин, я больше не смогу есть цеппелины и драники, потому что они углеводные. Не знаю, почему такая мысль пришла, ведь я всё ещё почти ничего не знала про диабет, но уже начала генерить «всратые» шуточки вроде «никаких мне sugar daddy».
Я даже не поняла, что была в коме. Я находилась в неведении три дня, пока однажды мне не передали чужой кнопочный телефон, на который позвонила моя мама из Беларуси и всё рассказала. Она сказала, что где-то после первого дня в коме я очнулась и мне задавали эти стандартные вопросы, но я не понимала, что нахожусь в Литве, и не помнила, кто моя мама. Потом я снова провалилась в кому, и через 2 дня пришла в себя.
В больнице я провела несколько недель. Там меня научили, как самой вкалывать инсулин, как жить с диабетом, считать углеводы, подбирать дозировки, что можно, нельзя и прочее.
Получается, 2021 год вы встретили в больнице?
Да, мне на завтрак мандаринку положили. Мы созванивались с друзьями в полночь, чтобы поздравить друг друга с Новым годом. Они были рады, что я жива. Ощущения праздника не было, для меня это был очередной день, но я по этому поводу не страдала. Сильно убивались мои родственники.
Не только вы учились жить с сахарным диабетом, но и ваши родственники учились к вам относиться, как раньше.
Не могу представить, каково им было, потому что я в другой стране, в коме, в больнице, у меня диабет. Я понимаю, что тяжело слышать, что у меня серьёзное неизлечимое заболевание, но мне неприятно, когда ко мне начинают относиться так, будто я развалюсь и умру в любой момент. Ребята, не волнуйтесь, я больше не сахарная и не растаю!
Они регулярно звонили и доканывали меня вопросами: что я ела на завтрак, на обед, на ужин? Какой у меня был сахар, когда я проснулась? Бабушка скидывала видео с магическими женщинами, которые исцеляли диабет мантрами. Кто-то из родственников говорил: ты просто не колись инсулином, и диабет пройдёт.
Я объясняла им, что это не их забота за этим следить и что я взрослый, осознанный человек, который не торопится умирать. На такое воспитание родственников ушло много времени. Наверное, ещё дольше, чем мне принять диабет.
А когда у вас наступил этап полного принятия болезни?
Через год или даже больше из-за того, что нужно было привыкать жить по-другому — не кардинально, но заметно запарнее. Но в больнице я была абсолютно спокойна: наоборот, было легче, что я знаю, что со мной, и что с этим живут. Я знала, что просто должна научиться, как мне с этим справляться.
О повседневной жизни с диабетом: «С трехколёсного велосипеда я пересела за пульт огромного космического корабля»
Как изменилась ваша повседневная жизнь после диагноза?
Первый год с диабетом был исследовательский. В больнице сказали, что тут нет универсального решения — есть база, где нужно считать углеводы, смотреть, как тело их воспринимает, выставлять нужную дозировку инсулина.
Мне нужно принимать два вида инсулина. Первый я колю один раз в день в одно и то же время вечером. Он нужен для того, чтобы симулировать постоянное присутствие инсулина в организме. А второй — когда собираюсь есть. И поскольку у меня три основных приёма пищи, то делаю ещё три укола в течение дня. Колоть себя по четыре раза в день я уже привыкла. Тем более, инсулиновые иглы крошечные и очень острые.
Первый год я просто проверяла, как моё тело реагирует на ту или иную еду, и поэтому жёстко следила за тем, что, как и когда я ем. А потом я сильно устала, потому что это достаточно выматывающий процесс.
Если упрощённо рассказывать про диабет, то это когда у тебя снесли автопилот по регулировке углеводов, и ты с трехколёсного велосипеда внезапно пересаживаешься за пульт огромного космического корабля, вручную пытаясь регулировать уровень сахара в своём организме.
Сейчас в идеале это должно происходить так: я просыпаюсь утром в одно и то же время, меряю сахар натощак, в зависимости от этого параметра понимаю, нужно ли мне повысить дозу ночного инсулина или понизить. Дальше завтрак в одно и то же время, там должно быть определённое количество углеводов и определённое соотношение белков, жиров и, конечно, клетчатка — она замедляет процесс всасывания углеводов.
Количество углеводов — это основное, что нужно контролировать при питании?
Надо контролировать прямо всё, но больше всего внимания уделять именно углеводам. Тут я узнала, что есть быстрые и медленные углеводы. Расстраивалась первое время, когда ходила в магазин купить себе что-то поесть, не коля инсулин. Но смотрю на упаковки: везде углеводы. Как жить эту жизнь?..
Это и оказалось самым сложным?
Да, самое сложное — думать, что тебе съесть и чтобы у тебя это было заранее подготовлено. По сути, я могу есть всё, что захочу, но есть нюанс: прежде нужно подумать про инсулин.
Важно есть пищу с медленными углеводами, чтобы повышение сахара происходило постепенно, и инсулин его также постепенно понижал. Если я съем кусок чизкейка, то сахар вместо плавного повышения резко рванёт вверх, что плохо. Важно есть поменьше солёного и жареного. К тому же пища должна быть разнообразной. Ещё важно есть всегда в одно и то же время. Не важно, что я в это время делаю: нужно останавливаться и есть. При диабете очень важно соблюдать режим питания.
Но после года такого бдительного наблюдения я банально устала. У меня появилось ощущение, что это не я контролирую диабет, а он меня — поэтому я решила так сильно не заморачиваться насчёт того, что именно я ем.
Но это непросто. Если я иду куда-то на мероприятие и там обещают, что будет еда — будет ли там что-то, что я смогу съесть? На кофе-брейках обычно куча всего сладкого. А я даже фрукты не могу спокойно есть, потому что фруктоза по формуле близка к глюкозе: бананы — не очень, яблоки — только если не очень сладкие, ананасы — вообще нельзя.
Идеальный кофе-брейк для меня — это кофе или чай без сахара. Желательно чёрный чай, потому что зелёный немного повышает уровень сахара. Орехи — от них не поднимается уровень сахара. В идеальном кофе-брейке должно быть и что-то сладкое, потому что диабетикам нужно есть что-то сладкое в случае, если сахар критически низкий — иначе кома.
А что ещё влияет на уровень сахара?
Ещё много чего влияет. Нагрузки на выносливость понижают сахар. Простуда и менструальный цикл — повышают. Когда я на осмотре у врача спросила, а нормально ли то, что у меня перед менструацией меняется сахар, мне сказали: «Не знаю, никогда о таком не слышала».
Но у меня перед началом менструации сахар сильно повышается, а когда она заканчивается, сахар резко приходит в норму. В этот период у меня часто бывают приступы гипогликемии, потому что дозировка поменялась и надо меньше инсулина. Тело лучше на него реагирует, и легко просчитаться. Но врачи, к которым я обращалась, были не в курсе. Увы, женский организм плохо изучен и исследований на женском организме диабетиков 1-го типа мало.
Поэтому и нет такого, что на все времена одна и та же дозировка инсулина: она часто меняется, потому что разные условия. Стресс влияет на сахар, физическая нагрузка влияет на сахар, настроение влияет на сахар — очень много всего влияет на сахар.
В первый год была проблема найти какую-то актуальную информацию именно для диабетиков 1-го типа, а не 2-го, потому что различия есть: даже в том, что можно есть, а что нельзя. Поэтому для меня всегда праздник, когда я встречаю кого-то с диабетом 1-го типа: «Расскажи, а как у тебя вот это и вот это!»
А можно ли сказать, что в чём-то стало проще?
Стало проще в том плане, если мне как-то физически плохо, то причина в 90% случаев будет в том, что что-то не то с сахаром. В этом плане спокойнее себя чувствуешь.
Ещё отношение к жизни поменялось после того, как я на своей шкуре ощутила всю силу стресса — насколько это может быть серьёзно. Я стала внимательнее к себе, перестала пытаться прыгнуть выше головы и перед кем-то выслужиться. Потому что, скорее всего, будет много стресса и это принесёт вред моему здоровью — и это того не стоит.
С какими стереотипами вы часто сталкиваетесь? Наверное, номер один — что нельзя есть сладкое.
Да, это номер один. Ещё не очень приятно, когда новые знакомые пытаются угостить меня чем-то сладким, а я отказываюсь из-за диабета, и они начинают извиняться так, будто они самолично вырвали из меня мою поджелудочную, избили её в темной подворотне и у меня появился диабет из-за них. Чувствую себя неловко в этой жалости, когда на меня смотрят, как на умирающую, и думают, какая же я бедная. Я живу с этим спокойно, всё в порядке. Не надо так сильно за это извиняться.
С какими угощениями к вам лучше приходить в гости?
Спортпит. Горький шоколад — раньше его не любила, но уже привыкла. 99% недавно ела, и было нормально. Орехи и Coca-Cola Zero.
Статья создана в рамках проекта, который реализуется при поддержке Европейского молодёжного фонда Совета Европы
