Маша — фотографка из регионального города Беларуси. После родов Маша частично потеряла слух на оба уха и в этом интервью рассказывает о принятии диагноза, новых особенностях общения, о том, как продолжает снимать и чему научилась в мире, где звуки становятся тише: «Не обязательно понимать через слова».
О семье и о том, как всё начиналось
Расскажи про потерю слуха. Это у тебя с детства?
Нет, в детстве у меня не было никаких проблем со слухом. Я и музыкальную школу окончила. Это проявилось позже, после вторых родов, когда мне было 27. Я не сразу заметила, что что-то меняется — да и никто не замечал, — но потом, со временем, это становилось всё очевиднее. Нейросенсорная тугоухость* часто развивается постепенно.
* Нейросенсорная тугоухость — это снижение слуха, вызванное повреждением внутреннего уха (улитки) или слухового нерва, которое нарушает передачу звуковых сигналов в мозг. Она может быть врождённой или приобретённой, развиваться постепенно или возникать внезапно.
Я плохо слышу на оба уха — так, будто сильно уменьшили громкость. К тому же у меня пропали высокие звуки: низкие я слышу почти без особенностей, а вот высокие — пропали. Поэтому мне тяжело детей слушать, я вообще не различаю, что они говорят.
А какие у тебя отношения с музыкой?
Я окончила музыкальную школу. Муж очень любит музыку слушать, и я слушаю вместе с ним. Просто включаем чуть громче обычного. У меня и фоно есть, играю немножко, вспоминаю.
У меня потеря слуха именно по силе звука, а не по качеству. И поскольку у меня был опыт различать высоту, тембр и другие особенности звука, это умение у меня не пропало.
Потеря слуха — это наследственное?
Да. Моя сестра не слышит с рождения. На одно ухо не слышит вообще, а на второе у неё довольно сильная потеря. Бабушка, когда постарела, тоже потеряла слух. У других родственников по бабушкиной линии тоже сильная потеря слуха.
Когда всё случилось, было тяжело принять новое взаимодействие с миром?
Да, было тяжело. Потому что я по жизни всё время с людьми. Особенно ощутимо это стало, когда я в 33 года после декрета устроилась работать в библиотеку — сидеть на ресепшене, выдавать читательские билеты. Тогда стало очевидно, что мне сложно, постоянно приходилось переспрашивать.
Но у меня, к счастью, среда очень принимающая, и я особо не сталкивалась с каким-то пренебрежением. Наверное, если бы я была первой в своей семье, кто с этим столкнулся, было бы волнительнее и напряжённее. Но я смотрела на сестру — и ей было тяжелее.
Расскажи о сестре
У неё потеря слуха с рождения. Соответственно, и речь у неё хромала*. Она что-то слышала и повторяла, но было очевидно, что не всё в порядке. И когда ей было где-то полтора года, её повели к врачу и всё узнали.
Особенно тяжело ей было в садике, с этими совковыми воспиталками. Она там ещё и без аппаратов была, плохо понимала, и они жёстко себя с ней вели. К счастью, мама много занималась с сестрой и много для неё сделала. Потом сестру перевели в нормальный садик, где учитывали особенности детей.
Мне кажется, в садиках должны работать люди если не с высшим образованием, то как минимум очень нежные и заботливые, потому что они общаются с детьми в их самом трепетном возрасте. А часто бывает так, что кто согласился попу подтирать, тот и работает.
Об общении с другими
Как ты начала пользоваться слуховым аппаратом?
Мне было тяжело принять, что мне нужен слуховой аппарат. Купить его меня уговорила сестра, и даже частично проспонсировала эту покупку. Она решительно и без сантиментов настояла. И была права. Так, обследование и аппарат случились, когда мне было 40 лет — через 7 лет после сложностей на работе.
Надеть слуховой аппарат было одним из самых прекрасных решений, потому что это вернуло качество жизни, качество понимания людей.
Не в полной мере, конечно, — я плохо слышу на оба уха, а аппарат у меня только на одном, потому что дорого.
Но когда я в центре слуха надевала два аппарата, то для меня это было ого, нифига себе, это реально круто! Но повторюсь, это довольно дорого. Может, потом. Сейчас это такой компромиссный вариант, и я уже с одним аппаратом намного лучше слышу, не идеально, но многие вещи стали проще.
Ты сказала, что плохо слышишь детей. А как было растить своих детей и плохо слышать, что они говорят?
Своих детей понимаешь по-другому. Не обязательно через слова. Единственное, поскольку я в частном доме живу, то всегда боялась, что не услышу ребёнка, мне было страшно оставлять его, отойти по делам. В то время ещё не было радионянь. Иногда я приходила, он плакал. Это было больно.
А с чужим ребёнком со слуховым аппаратом общаться комфортно?
Всё равно тяжело. Потому что у детей ещё и дикция плохая, не очень понятно, что они говорят. Я в работе часто с детьми сталкиваюсь — и с довольно маленькими — и мне надо спуститься к ним, иногда смотреть в рот, чтобы понять, что они говорят.
Ты ориентируешься по губам, чтобы понять, что ребёнок говорит?
Да, не только ребёнок, но и взрослый. Когда есть шумовые помехи, то зрительный контакт просто необходим. Это очень важно.
Есть ещё такой момент: у людей с нарушением слуха со временем вырабатывается привычка игнорировать обращения, так как часто непонятно, к тебе ли они. Это не из-за невежливости, просто бывает слишком утомительно каждый раз напрягаться, чтобы разобрать речь.
Например, я еду в транспорте, слышу чей-то голос, но не уверена, мне ли это сказали. Чтобы это понять, нужно гораздо больше усилий, чем человеку без нарушений слуха. Мне нужно повернуться, вглядеться в человека, в его рот — и это может выглядеть достаточно странно.
Поэтому и в тёмной комнате слышать сложнее?
Да, это правда так. Если это родной голос, к которому я уже привыкла и понимаю его произношения и все оттенки, там всё равно, можно и в тёмной комнате. Но конечно, если я вижу человека, мне намного легче понять, что он говорит.
Насколько я понимаю, тебе тяжело общаться в больших компаниях?
Тяжеловато, да. Надо отслеживать, откуда идёт звук, кто говорит. Когда компания очень хорошая и тёплая, я могу найти другой способ взаимодействия — через заботу, или как-то иначе выразить благодарность, которую чувствую. Но если я не чувствую ничего такого тёплого, я просто отсиживаюсь. Молчу и всё.
А что можно сделать, чтобы тебе было комфортно взаимодействовать в компании?
Говорить по очереди, по крайней мере. Это было бы круто, потому что понимать одновременное говорение очень сложно. А больше, наверное, и не сделаешь.
Я ещё заметила, что глухие могут говорить громко, а могут, наоборот, очень тихо. Чаще всего тихая речь связана с тем, что человек не слышит ответ собеседника. Поэтому он говорит тише — чтобы оставить «звуковой запас» и уловить хоть что-то, кроме собственного голоса.
А мне казалось, что говорят тихо, потому что не понимают, громко они говорят или не громко.
Это тоже. Я часто не отслеживаю, тихо я говорю или громко. Для меня это как будто не звучит — я не ощущаю громкость. Я опираюсь на то, уверенно я говорю или нет. Сейчас я говорю более-менее уверенно и для меня это значит громко. А если я робею, то громкость голоса сразу очень сильно падает. Причём независимо от обстоятельств.
О работе фотографкой
Съёмка — это часто общение. Как ты с этим справляешься?
Да, тут есть сложности. К тому же я много детей фотографирую. Но поскольку я всё-таки взрослый человек и статус у нас разный, я могу организовывать съёмку так, как мне удобно.
Бывает тяжело, когда надо сделать коллективное фото. Я дирижирую, но иногда кто-то кидает реплики, а я не всегда слышу. И хотя общение часто происходит на более тонком уровне, эти подсказки бывают очень ценные. Я пытаюсь компенсировать это тем, что вижу, но это не всегда так работает. Иногда что-то можно не увидеть, и звуки важны. Я не слышу какие-то междометия от человека вроде «пффф», «фух», «хмммм» и могу не понять, что он устал или недоволен, или наоборот. И вот это бы хорошо понимать.
Я иногда снимаю ребят в клубе. Можно представить, какая там обстановка: люди танцуют, громкая музыка. И вот кто-то хочет сфотографироваться и зовёт меня. Чаще всего я ничего не слышу. Поэтому они подходят или по плечу стукают, или кричат.
Но вообще у меня по жизни так сложилось, что часто приходят люди, которые уже знают, и с ними легко взаимодействовать. Они просто учитывают это, и этого достаточно. А если человек не в курсе, то я довольно часто полушутливо говорю, что я глухая, плохо слышу, говорите громче.
Тебе так нравится с детьми взаимодействовать? Я видела, что ты ещё ходишь в больницы и там снимаешь больничных клоунов и их представления для детей.
Я с ними хожу несколько раз в год максимум. Обычно это случается под Новый год. И мы ходим не по палатам, а приглашаем детей в холл. Там и происходит представление, которое я снимаю.
С детьми мне нормально взаимодействовать, поскольку это происходит недолго. Недолго мне нормально. Я даже пыталась быть педагогом, но поняла, что это совсем не моё: это постоянное напряжение и тревога из-за повышенной ответственности. Профессия, наверно, предполагает, что ты как ведущий корабль лавируешь в море шума, общения, контактов и внимания, идя к своей цели и указывая путь другим. А тут корабль немного поломанный. В принципе, как-то можно наловчиться плыть, но количество усилий огромно.
А вот короткие эпизоды — другое дело. Наверное, и с клоунами меня роднит то, что у них тоже всё происходит эпизодически. Их задача — выложиться в этот короткий момент, повзаимодействовать, оставить яркое пятно и уйти. Хотя, конечно, их работа и усилия постоянны и целенаправленны, но взаимодействие с конкретным ребенком может быть разовым. Так же и с фотографией детей: я стараюсь в эти короткие минуты оставить хорошее впечатление, добиться большей расслабленности, подарить чуть более приятные эмоции.
И для этого не всегда нужны слова.
Статья создана в рамках проекта «Together 4 values — JA», который совместно реализуют организации ІншыЯ і Razam e.V. при поддержке Министерства иностранных дел Федеративной Республики Германии.
