В 2024 году мы выпускали подкаст «Іншыя гісторыі», где общались с беларус_ками в эмиграции с непростым жизненным опытом. Одной из наших героинь была Татьяна — активистка, которая работает над улучшением качества жизни людей, живущих с ВИЧ.
В подкасте Татьяна рассказала нам свою личную историю: как изменилась ее жизнь после того, как врач сообщил ей о ее ВИЧ-статусе и что жить ей осталось пару лет, как с тех пор она построила новые отношения и родила здорового ребенка. Также мы много говорили о стереотипах в отношении людей с ВИЧ-статусом и о том, чем отличается типичный день человека с ВИЧ и человека без ВИЧ (спойлер — почти не отличается).
Читайте расшифровку этого подкаста или слушайте подкаст на YouTube, Apple Podcasts, Spotify или Cast.box.
Сейчас мы перепечатываем ее интервью «Салідарнасці», где Татьяна, будучи руководительницей фонда Step by Step, рассказывает о барьерах, с которыми сегодня сталкиваются уязвимые группы в Беларуси и Польше, о правовой осведомленности и стереотипах, которые пора оставить в прошлом.
В начале 2000-х преподавательница технических дисциплин Татьяна Журавская потеряла мужа — за несколько месяцев до смерти у него выявили ВИЧ. Тогда женщина тоже сдала тест, и результат оказался положительным.
С тех пор жизнь Татьяны сильно изменилась: несколько лет она совмещала преподавание и волонтерство, а потом основала в Беларуси организацию «Люди ПЛЮС», которая помогает беларус_кам, живущим с ВИЧ.
В 2023-м женщине пришлось покинуть страну и столкнуться с новыми вызовами в Польше, где она создала организацию Step by Step — для помощи мигрант_кам с ВИЧ и не только.
«В больнице сказали: “А что нам делать с этой палатой после вас?”»
— Когда у меня выявили ВИЧ — это был тяжелый период принятия. Стала искать таких же людей — чтобы поговорить, получить поддержку. Потом осталась в объединении как волонтер. Работала консультантом, участвовала в исследованиях, вела группы помощи, — вспоминает собеседница. — Девять лет совмещала с преподаванием, потом поняла: надо уходить полностью в НКО.
В 2017-м Татьяна Журавская создала организацию «Люди ПЛЮС», которая помогала людям, живущим с ВИЧ, ЛГБТК+-сообществу и бывшим заключенным.
— Последние годы мы очень устойчиво работали в Беларуси, сотрудничали с Министерством здравоохранения и врачами, просвещали молодежь. Это была важная работа: хотелось, чтобы как можно больше людей не боялись диагностироваться — на моих глазах умер муж, потому что у него ВИЧ выявили поздно.
Но я знаю: если человек вовремя начнет принимать терапию, то будет абсолютно нормально жить. Я этому пример — через время вышла замуж, родила второго здорового ребенка.
В 2010-х, вспоминает Татьяна, стигма по отношению к людям с ВИЧ была очень сильной. Даже в медучреждениях к пациент_кам проявляли дискриминацию:
— Был такой кейс. Беременную с ВИЧ положили на сохранение в отдельную палату. Там были очень плохие условия (продувало, падала штукатурка), по соседству лежала наркозависимая девушка, к которой постоянно приходили проверки.
Ни о каком сохранении беременности в тех условиях речи и не шло, поэтому женщина попросила платную палату. На что ей ответили: «А что нам делать с этой палатой после вас?»
Конечно, это было нарушение всех прав, никакой отдельной палаты для ВИЧ-положительных не должно быть, а пациенты со статусом, как и все, имеют право на платную палату.
«Если ВИЧ-положительная женщина сталкивалась с домашним насилием, нам уже некуда было ее направить»
В 2023-м Татьяне пришлось уехать из Беларуси. Ее организация через время стала, по словам женщины, прогосударственной.
— Первое время организация продолжала работать. Позже часть руководства пошла на сотрудничество с властями. Пришлось оборвать все контакты. Сейчас организация практически не функционирует.
Думаю, дело в плохом менеджменте. Ключевые специалисты либо уехали, либо ушли в другие сферы. А те, кто остались, не смогли справиться. Государство, конечно, заинтересовано помогать людям с ВИЧ, но не хочет тратить на это деньги. Есть госсоцзаказы, но они несовершенны, потому что не дают возможности оплачивать людям их труд. Всё держится на гранте Глобального фонда.
Но это неустойчивая история — сегодня есть, завтра может не быть. А государство, как я считаю, не способно взять на себя все услуги, если этого гранта не будет.
То, что организация больше не ведет прежнюю деятельность, уже повлекло негативные последствия. До 2020-го мы тесно сотрудничали с Минздравом — это позволяло проводить переговоры с фармкомпаниями, завозить в Беларусь новые препараты, удешевлять закупки, обеспечивать качественной терапией больше людей.
Постепенно из этого сотрудничества нас стали исключать: и нам было сложно в коммуникации с властями, и они боялись НКО, хотя для определенной группы людей это было жизненно необходимо.
Прекращение такой работы уже является проблемой. Во-первых, закупки препаратов усложнились из-за санкций. Во-вторых, нет сообщества, которое может что-то требовать.
Некоторые виды препаратов сейчас закупают в России. По отзывам — такая терапия очень некачественная и имеет ряд побочных действий. Люди от нее отказываются. А это приведет к увеличению количества заражения ВИЧ и повышению смертности.
Большие проблемы сейчас и у трансгендерных людей. Гормональные препараты, насколько мне известно, у нас практически исчезли. Не у всех есть виза, чтобы привезти их из-за границы.
Помимо этого, уже утеряны связи перенаправления. Все НКО выполняли разные функции: у кого-то был шелтер, кто-то оказывал консультации — все взаимодействовали. Сейчас же остались узконаправленные услуги, которые не покрывают потребности людей. Например, когда ВИЧ-положительная женщина сталкивалась с домашним насилием, нам уже некуда было ее направить.
«Люди ПЛЮС», отмечает собеседница «Салідарнасці», была одной из двух организаций, имевших доступ к заключенным в беларусских колониях:
— Терапия для ВИЧ-положительных заключенных есть, но доступ к врачам затруднен. Мы пытались продвигать телемедицину, консультации по Zoom, но это не сильно развивалось. Хотя в некоторых колониях результат был.
Также мы проводили просветительскую работу в колониях — для всех заключенных, не только с ВИЧ. После 2020-го на наши мероприятия проводили только выборочных людей. Например, не было политзаключенных. Сейчас осталась только одна организация, которая имеет доступ к заключенным — но это уже не та работа, что проводилась раньше. Что тоже будет иметь свои негативные последствия.
10 видео и подкастов, которые ломают стереотипы о ВИЧ →
«С самого первого дня мигрант имеет право на бесплатные препараты»
Татьяна, когда переехала в Варшаву, стала искать организацию, которая объяснила бы ей алгоритм действий постановки на учет — на языке, который она понимала, так как польского тогда не знала:
— Пришлось пройти настоящий квест, хотя думала, что всё будет легко, ведь я опытная активистка. Но нет. Нашла украинских специалистов, которые дали алгоритм действий, но он не сработал — для украинцев процедура немного упрощена. Эта ситуация подтолкнула создать организацию, которая могла бы заняться помощью беларусам и другим мигрантам.
Около года мы с коллегами работали на волонтерских началах. В месяц было три-четыре заявки. Недавно мы зарегистрировали в Польше фонд Step by Step, получили грант, и теперь оказываем помощь в более широком объеме.
Поддержка оказывается не только людям с ВИЧ, но и ЛГБТК+-сообществу, людям, употребляющим психоактивные вещества, находящимся на заместительной терапии, с туберкулезом и гепатитом. Сейчас на одного сотрудника приходится до 70 обращений в месяц: помощь с легализацией, постановкой на учет, сессии с психологом и другое.
Главное, что нужно знать людям с ВИЧ в Польше, — статус не влияет негативно на процесс легализации. Более того, с первого дня пребывания, даже при наличии только визы, человек имеет право на бесплатные препараты.
Жизнь с ВИЧ: барьеры, изменения и помощь в Беларуси и за ее пределами →
«Пытаемся донести полякам, что есть разница в менталитете, в подходе к здоровью»
— В Польше воспитывают население с ответственностью за свое здоровье. Когда мы спрашиваем врача, почему не ищут пациента, который полгода не приходит за лечением, нам отвечают, что человек ответственен за свое здоровье. В Беларуси пациента бы искали.
Мигранты из постсоветского пространства привыкли, что их будут искать, объяснять и т.д., поэтому многие не берут на себя эту ответственность.
Мы пытаемся донести полякам, что есть разница в менталитете, в подходе к здоровью. Мигрант будет до последнего зарабатывать на еду детям и не обращать внимание на здоровье. И вот здесь надо прийти на помощь, улучшить доступ к врачам, лечению.
С лечением в Польше всё хорошо — современные препараты, в том числе уколы, которые надо делать всего раз в месяц. Также здесь нет стигматизации среди молодежи. У них вообще нет реакции на слово ВИЧ. Но это не значит, что мигранты с ВИЧ не встречаются здесь с дискриминацией.
Активистка приводит недавний кейс:
— Парень с ВИЧ не принимал терапию в Польше два года. Обратился к нам, когда ухудшилось состояние здоровья. Оказалось, всё началось с погранкомитета. Он уведомил о ВИЧ-статусе во время подачи на международную защиту, после чего, по его словам, сотрудники отстранились, а для общения привлекли сотрудницу, которая пришла в двух перчатках.
Парень пережил стресс и с тех пор боялся коммуницировать с организациями, рассказывать о своем статусе. Поэтому не ходил в больницу и не принимал лечение.
Татьяна подчеркивает: если человек обращается, когда ему уже очень плохо, тогда меньше шансов, что здоровье полностью восстановится. Специалист_ки советуют всем мигрант_кам выезжать с максимальным запасом препаратов — хотя бы на три месяца.
Однако важно помнить, что люди с ВИЧ по польскому законодательству имеют право на недискриминацию и бесплатную терапию. Кроме того, врачи стараются общаться через переводчик.
— Надо знать, что есть мы, и мы поможем, — говорит собеседница. — Когда человек приезжает, он растерян. Мы поможем записаться к врачу, подготовим шпаргалки для общения с доктором, а при возможности подъедем и поможем с переводом.
Татьяна также рассказывает о разнице в беларусском и польском законодательствах:
— В Беларуси мы очень многое сделали, чтобы внести поправки в 157-ю статью (заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией). Сейчас, если человек уведомил партнера о своем статусе и зафиксировал это, он не несет уголовную ответственность. Мы готовили в парламент еще предложения о поправках, но после 2020-го они остались без рассмотрения.
В польском законодательстве статья о заражении ВИЧ выделена как отдельная. Что уже выделяет группу людей с ВИЧ как опасных и дискриминирует ее, о чем мы заявляли. Но важно, что по этой статье практически нет преследований, ведь она правильно описана. Надо доказать, что это действительно было умышленное заражение. За последние 20 лет в Польше по этой статье было зафиксировано только пять случаев. В Беларуси эти цифры гораздо выше.
Пять лет жизни с ВИЧ: об отношениях с обществом и стереотипах →
«Чтобы исправить ситуацию, властям надо отмотать назад и построить систему помощи»
По итогам глобального исследования в 2024-м, опубликованного в журнале The Lancet, Беларусь — одна из худших стран в Европе по количеству случаев ВИЧ-инфекции. На такую статистику, по словам Татьяны, влияет несколько факторов:
— Не все знают о своем статусе. Есть дискриминация, стигматизация и преследование — поэтому люди боятся тестироваться или стать на учет. Играет роль и закрытие НКО — меньше просветительских мероприятий, ухудшается качество лечения, что приводит к отказу от него.
Чтобы исправить ситуацию, властям надо отмотать назад и построить систему помощи — чтобы некоммерческие и государственные организации работали совместно. Также надо вернуть качественную терапию и снижать стигму, начиная со школ.
Вот какие стереотипы о ВИЧ, по мнению активистки, необходимо оставить в прошлом:
— Первый — люди с ВИЧ долго не живут. Это не так. В нашей работе есть группа пенсионеров с ВИЧ. Кроме того, в странах Африки люди с ВИЧ имеют более высокую продолжительность жизни, потому что есть доступ к медицине, и они следят за здоровьем.
Дальше — что у ВИЧ-положительных людей рождаются ВИЧ-положительные дети. Так бывает только в очень редких случаях: например, если мать не принимает терапию или во время беременности были осложнения.
У женщин, которые принимают терапию, практически в 100% случаев рождаются здоровые дети.
Также важно знать, где и как можно заразиться ВИЧ. При рукопожатии, объятиях, в бассейнах, туалетах заразиться нельзя. Бытовым путем ВИЧ не передается. Заражение происходит половым путем, при переливании крови, от матери к ребенку в небольших процентах и при грудном вскармливании. От укуса комара тоже заразиться нельзя — комар высасывает кровь, а не впрыскивает.
К тому же необходимо знать, что люди с неопределяемой вирусной нагрузкой (которые принимают терапию), не передают ВИЧ никаким путем. Их половой партнер остается здоровым, — заключает Татьяна.
Автор: «Салідарнасць»
